El Oriente antioqueño volverá a convertirse en un escenario para el intercambio de conocimientos y experiencias sobre enfermedades huérfanas y raras con la realización del III Seminario de Cuidado Integral de Enfermedades Huérfanas y Raras, que tendrá lugar el próximo 25 de julio en la sede Oriente de la Universidad de Antioquia, en El Carmen de Viboral.
El evento, de entrada gratuita, reunirá a pacientes, cuidadores, familiares, profesionales de la salud, estudiantes, investigadores y organizaciones sociales con el propósito de fortalecer una atención más humana, integral y centrada en las necesidades de quienes conviven con estas patologías, consideradas de baja prevalencia pero de alto impacto para la calidad de vida de las personas y sus familias.
En Colombia, las enfermedades huérfanas están reconocidas por la Ley 1392 de 2010, que las define como patologías crónicamente debilitantes, graves y de baja frecuencia, y establece medidas para garantizar su diagnóstico, atención integral y protección de los pacientes. De acuerdo con el Ministerio de Salud y Protección Social, el país cuenta con un registro nacional de estas enfermedades que permite orientar políticas públicas y fortalecer la atención especializada.
Durante tres años, este seminario ha evolucionado de un espacio para visibilizar las necesidades de esta población a una plataforma de articulación entre instituciones, academia, organizaciones sociales y redes de apoyo, facilitando el acceso a información especializada y promoviendo alianzas nacionales e internacionales.
La iniciativa es liderada por la Dra. Yudy Muñeton-Castaño, investigadora y docente universitaria radicada en Boston (Estados Unidos), quien desarrolla su labor científica en el Boston Children’s Hospital, uno de los hospitales pediátricos más reconocidos del mundo. Desde allí ha impulsado proyectos de cooperación que acercan conocimientos, recursos y experiencias a pacientes, cuidadores y profesionales colombianos.
Uno de los invitados centrales será el Dr. Robert Graham, médico intensivista pediátrico del Boston Children’s Hospital y referente internacional en el manejo de niños con enfermedades complejas, cuidado crítico y atención centrada en la familia. Su participación permitirá compartir experiencias internacionales sobre modelos de atención integral y calidad de vida.
La programación, que se desarrollará entre las 8:30 de la mañana y las 4:00 de la tarde, abordará temas como cuidado crítico, salud mental, trabajo interdisciplinario, navegación del sistema de salud y calidad de vida de pacientes con enfermedades complejas.
Uno de los espacios más importantes será el panel de cuidadores y familias, donde pacientes y familiares compartirán experiencias relacionadas con las barreras de acceso al sistema de salud, el impacto emocional del cuidado permanente y las necesidades aún existentes para esta población: «Este seminario es el resultado de una visión compartida por pacientes, familias, profesionales y organizaciones que creen que nadie debería enfrentar una enfermedad rara en soledad. Durante tres años hemos trabajado para crear un espacio que no solo informe, sino que también conecte, inspire y genere oportunidades de colaboración. Nuestro mayor logro ha sido ver cómo estas alianzas se traducen en apoyo real para las familias y en nuevas oportunidades para mejorar su calidad de vida», expresó la Dra. Muñeton-Castaño.
La organización del encuentro cuenta con el respaldo de la Corporación La Gente del Futuro, la Fundación Somer, la Fundación Fundalau, Cuidador SOS Voz, CAPE, la Universidad de Antioquia Seccional Oriente y otros aliados estratégicos que trabajan por fortalecer las redes de apoyo para pacientes y cuidadores.
Más allá de un encuentro académico, el seminario busca consolidarse como un espacio de construcción colectiva donde el conocimiento científico, la experiencia de los pacientes y el trabajo articulado permitan avanzar hacia una atención más digna, empática e inclusiva para quienes viven con enfermedades huérfanas y raras.
