En El Carmen de Viboral, vive Joaquín Emilio Giraldo García, un joven que enfrenta una dura batalla contra la distrofia muscular, una enfermedad genética catalogada como rara. La historia de Joaquín no solo es un testimonio de resistencia y valentía; sino también una lección de vida que inspira a quienes tienen la oportunidad de conocerla.
La vereda Morros, donde reside Joaquín, está aislada del casco urbano de El Carmen de Viboral. Esta lejanía hace que el acceso a servicios médicos y educativos sea extremadamente complicado. El médico Didier Rave Zuluaga, recuerda su experiencia al visitar esta vereda: “En época de pandemia teníamos la meta de vacunar a todos los carmelitanos. Para llegar a donde vive Joaquín, nos demoramos dos horas y media en mula y dos horas para llegar en vehículo, o sea, más de cuatro horas para poder estar allí”.
La visita de Rave reveló una situación familiar desgarradora. Además de perder a su hermana durante la pandemia, Joaquín y otros miembros de su familia padecen distrofia muscular, una enfermedad genética que debilita progresivamente los músculos. Esta condición, según Rave, presenta desafíos médicos particularmente complejos.
La distrofia muscular es un grupo de más de 30 enfermedades genéticas que causan debilidad de los músculos. Suele aparecer entre los 8 y 15 años, y no distingue entre géneros. Algunos tipos de distrofia muscular también pueden afectar otros órganos. Aunque no se conoce cura, existen tratamientos que pueden ayudar con los síntomas y prevenir complicaciones. Por lo general, incluye una combinación de terapias como la física para ayudar a mantener los músculos flexibles y fuertes, y la ocupacional para volver a aprender habilidades motoras perdidas y aprender formas de trabajar sin usar los músculos debilitados.
Superando las limitaciones
A pesar de las dificultades físicas y la lejanía de su hogar, Joaquín ha demostrado una determinación inquebrantable. En una emotiva entrevista concedida a La Prensa Oriente, Joaquín compartió su experiencia: “Empecé el bachillerato y, al principio, todo iba bien. Pero cuando llegué a noveno, ya se me empezó a complicar bajar a la escuela y subirme a la misma, me sentía muy cansado”.
Aun así, Joaquín no se desanimó. Su pasión por el estudio y el deseo de avanzar lo llevaron a terminar su estudio secundario con el apoyo incondicional de sus amigos y profesores. Sus ganas de seguir adelante le permitieron tener una experiencia como estudiante de Ingeniería Mecánica, un sueño que había acariciado desde joven. “Mi sueño era estudiar Ingeniería Mecánica, pero lógicamente se me dificulta mucho, no solo por el tema económico, sino por las cuestiones del trayecto, ya que desde donde vivo toca tomar un caballo alrededor de una hora, para llegar a la vereda San José, que es donde llega la escalera; y de ahí son algo así como tres horas por carretera destapada hasta la cabecera municipal”, dijo Joaquín.
Es en ese contexto que Joaquín recibe la ayuda de la Fundación Gente del Futuro liderada por Marta Palacio. “Ella me consiguió la inmersión y me facilitó un acompañante y un carro para que me llevaran. Estudié aproximadamente tres meses, por cuestiones del mismo cansancio que me da montar en carro y hacer largos trayectos no podía permanecer mucho tiempo allí”.
El impacto para su proyecto de vida
Lina María Niebles, directora de Ingeniería Mecánica de la EIA, relató cómo Joaquín se integró en la universidad: “Joaquín llega a través del Área de Bienestar Universitario con la ilusión de estudiar mecánica. Se establece que haga una pasantía con nosotros y seleccionamos un par de asignaturas en donde pudiera hacer inmersión en la vida universitaria”.
La experiencia universitaria fue transformadora para Joaquín. “Me sentí muy emocionado. Fue una atención maravillosa. No cabía de la felicidad al estar en una universidad tan grande y cumplir mi sueño”, sostuvo Giraldo García. Esta inmersión le permitió enfrentarse a un entorno académico que, aunque desafiante, le ofreció nuevas perspectivas y oportunidades.
José William Restrepo, docente de la EIA, también destacó el impacto de la presencia de Joaquín en la universidad. “Joaquín empezó como algo reservado, pero con el tiempo ganó independencia. Vi que su actitud y determinación también motivaron a sus compañeros”, manifestó Restrepo, quien además observó cómo la presencia de Joaquín cambió la dinámica de la clase, promoviendo un ambiente de apoyo y admiración entre los estudiantes.
Desafíos y Esperanza
La distrofia muscular no solo afecta a Joaquín en el aula, sino que impregna cada aspecto de su vida. El cansancio extremo y el dolor muscular constante lo acompañan día a día, limitando sus actividades más simples. Como él mismo describe: ‘Sufro de distrofia muscular, lo que causa en mi cuerpo es cansancio, una sensación de estar sentado todo el tiempo. El músculo no me da para levantarme y sentarme.
Viviana Cardona González.
A pesar de estos retos, Joaquín continúa siendo un símbolo de esperanza y perseverancia. Su mensaje para otros que enfrentan dificultades similares es inspirador: “No paren de soñar, sigan con esa sonrisa alegre. Den gracias a Dios, estudien mucho, cumplan sus sueños”.
