Este sábado 10 de agosto de 2024 se llevará a cabo el 5to Congreso de Atrofia Muscular Espinal (AME) en Rionegro, Antioquia. Este evento es organizado por Famecol, la Fundación de Atrofia Muscular Espinal de Colombia, y está dirigido tanto a profesionales de la salud como a familias y pacientes afectados por esta condición.
La atrofia muscular espinal es una de las muchas enfermedades huérfanas que existen en el mundo. En Rionegro, como en otras partes, estas enfermedades presentan un desafío significativo debido a su rareza y el alto costo de los tratamientos necesarios, lo que genera angustia en las familias afectadas.
El congreso se enfocará en el apoyo a las familias y pacientes en los aspectos pedagógicos y psicosociales. Además, se contará con ponentes en el ámbito jurídico para abordar el acceso a servicios hospitalarios y de salud.
El evento contará con la participación de destacados invitados internacionales, entre ellos el Dr. Robert J. Graham, especialista en cuidados intensivos pediátricos y representante del estado de Massachusetts al Consejo Nacional de Enfermedades Raras en Washington, y Yudy Muñeton Castaño, especializada en investigación de servicios de salud y acceso a la atención para poblaciones vulnerables. También estarán presentes Claudia Sánchez, fundadora de Famecol, y María Isabel Acevedo, presidenta de la misma organización.
Marta Palacio, cofundadora de la Corporación La Gente del Futuro y miembro del comité organizador del congreso, hizo un llamado a la comunidad de Rionegro y del Oriente Antioqueño para que se vinculen al evento y tomen conciencia sobre estas enfermedades.
El congreso ofrecerá conferencias especializadas para profesionales de la salud y sesiones informativas para familias, proporcionando un espacio integral de aprendizaje y apoyo. Los interesados pueden participar a través del sitio web de Famecol, donde el evento será transmitido en vivo.
Este evento promete ser una plataforma invaluable para la actualización de conocimientos, el intercambio de experiencias y el fortalecimiento de la comunidad AME en Colombia. Además, se busca generar conciencia en los sectores públicos y privados sobre estas enfermedades, temas que a menudo no reciben suficiente atención.
